EM

                                *  Esclerosis múltiple
         

En el año 2005 me diagnosticaron en el Instituto Zubirán de nutrición,  EM una enfermedad auto- inmune, degenerativa e incurable. Los primeros síntomas  fueron temblor en ambas extremidades superiores ( parecido al mal de Parkinson) depresión profunda ( con largos episodios de llanto y labilidad emocional) no recordaba las tareas cotidianas; se me dificultaba  y dificulta recordar la palabra adecuada; tengo arranques de  irritabilidad; bipolaridad (en mi caso)  y cambios drásticos de conducta que mi familia detectaba, pero yo no; euforia, y diplopía (visión doble), fatiga crónica (perdía el interés en bañarme y salir de casa a ensayar) incontinencia urinaria y fecal, deterioro cognitivo (pérdida de la memoria a corto plazo) retardo en la capacidad de elaborar los pensamientos, discapacidad para concentrarme. Un listado de "pesadillas diarias" : tristeza, pérdida de interés o placer en las actividades que más me gustaban, insomnio o sueño excesivo, disfunción sexual, sensación de culpa, pensamientos persistentes de muerte o suicidio, arrebatos violentos y desesperación. El ignorar muchos aspectos de la enfermedad, su evolución y pronóstico, me llevaban e estados agudos de ansiedad. Cambió mi estatus económico (mi poder adquisitivo se redujo debido al alto costo de los medicamentos); la frustración de que las personas con quienes laboraba, nunca se documentaron sobre la EM, de que la misma enfermedad me impedía controlar mis emociones. En el 2006, tuve un brote en pleno escenario, el dos de noviembre día de mi cumpleaños. Me internaron en "venados" para atenderme: estuve grave. A partir de dicho brote, tuve que usar silla de ruedas, pues si caminaba  acaso doce pasos, me empezaban a doler ambas piernas y me fatigaba. Para un artista cuya presencia en los escenarios, era importante presentarse de pie
porque también toco la armónica, fue devastador. Mi voz tuvo afectaciones gravísimas para un cantante: dislalia...  Después de que el hospital me diera de alta por falta de camas, me trasladaron a casa de una de mis hermanas. Mi recuperación fue lenta; la Dra. Antonieta Bernal, me dio terapia del lenguaje por varios meses. Pude hablar mejor, pero hoy en día, sigo arrastrando la voz. Un mes después del episodio y ante el acoso de músicos y representantes con quienes laboraba en el colectivo independiente Real de catorce, por insistírme que cumpliera  con la agenda de este;  decidí no seguir más con ellos. Tuve daños severos en mi memoria, pensé en abandonar la música para siempre; una tarde en casa de mi hermana, tomé con temor y recelo, la guitarra de mi sobrino. Con angustia empecé a rasgarla y mi mano izquierda no respondió. Un llanto incontenible inundó la cama donde dormía; me fui a un precipicio negro e insondable; mi carrera había terminado, pensé. Intente usar el instrumento de mi voz y ¡salía esta con una inesperada fluidez! sonreí agradecido con la vida, pero extrañado ¿cómo es que puedo cantar mientras que para hablar arrastro la voz? El Dr. Valdez, de nutrición disipó mis dudas: " esa área de tu cerebro, no fue afectada" me contestó. Se ilumino mi vida, "empezaré de ceros" me dije, así que comencé a montar un repertorio con la ayuda de amigos reales y positivos y ¡volví a los escenarios que pensé eran parte de mi pasado!  (ante el enojo de  la gente que optó por darme la espalda). Encima de todo esto, a la fecha, enfrento una demanda laboral de parte de la gente con la que tocaba, porque no creen que la enfermedad que padezco sea real; lamentablemente la esclerosis múltiple es una enfermedad de síntomas invisibles y quien la padece, pareciera que no la porta. Yo acudí al CONAPRED, consejo que previene la discriminación, pues los antiguos músicos y representantes, continuaban explotando la marca de la que soy poseedor, mi imagen y mi nombre que también son marca registrada; además de que me adeudan 7 conciertos y el monto de un taller  de cinco meses que impartí en una universidad de la ciudad de México; y la rendición de cuentas de seis años de gestión como representantes.  El consejo citó a estos a desistir de la demanda por ser dañina a mi salud y a asistir a cursos de sensibilización ante una persona discapacitada. Ignoraron al consejo. Cuando finalmente pude pagar el seguro facultativo,gracias a "la red de apoyo a José Cruz", iniciativa de Alfredo Molina, mi cuñado, empezaron a darme el interferón.  Los efectos secundarios de este medicamento (Avonex de seis millones de unidades) me producen fiebres altas, vómito y náuseas, escalofríos, sensaciones agudas de gripa, alucinaciones, calambres, rigidez, psoriasis, ardor como si me hubiera expuesto al sol por muchas horas, diarrea, pérdida del cabello, aumento de sudoración en las noches, depresión, nerviosismo, dolor en las articulaciones, aumento de peso y dificultad para respirar. Según las nuevas resonancias magnéticas, la enfermedad progresó a secundaria progresiva; en dos brotes he perdido la visión. Para prevenir un nuevo brote, me aplican " bolos masívos" de cortisona. Esta extraña enfermedad que ataca los recubrimientos de los axónes  de las neuronas, desmielinizan los conductos nerviosos y producen cicatrices o escleras en el sistema nervioso, de ahí, el nombre de esclerosis múltiple, me acompañará toda la vida hasta mi muerte y, les confieso, la veo como una bendición. Debo  comentarles, que padezco de hiperhomocisteinemia, una enfermedad que genera altos niveles de cisteina en  mi cuerpo y que debido a esto, he tenido dos episodios de trombosis en la pierna izquierda,  razón por la que me prohibieron los médicos, cantar parado y tomar diariamente anti coagulantes.

Guardo la esperanza de que descubran sino la cura, al menos, otros medicamentos menos agresivos para mi organismo.Y que los  enfermos terminales encontremos la salud posible en  la tolerancia, la fortaleza, la serenidad y la sabiduría, para encarar estas enfermedades; que contemos con la comprensión de la familia y gente que nos rodea y, en mi caso, de los fans, que después de dos horas de concierto, "piden mas" cuando doy todo en el escenario.

En recientes estudios de 2012, me diagnosticaron Esclerosis Secundaria progresiva: los interferónes ya no coadyuvan a frenarla, pero sigo con esta fe interior que me "sostiene de pie" para seguir vivo y creativo.

(extracto de mi libro Yo Ceador me Confieso)

JC.